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(中央社記者張茗喧台北3日電)41歲的嚴文鴻出生時因腋下莫名瘀青,確診罹患血友病,在還沒健保的年代,「因為我的血友病幾乎把家產花費殆盡」。臺東縣卑南鄉情趣精品他說,醫護人員甚至輪流抽血救他,讓他深刻體會感恩與惜福。

嚴文鴻將40年來從罹病到學會惜福的心路歷程,一字一句寫成「我與血友病」,今天獲頒血友獎學金寫作獎特優。

回想起小時候,嚴文鴻說,上學時他不用參加升旗,體育課也只能坐在一邊看,只因為他患有血友病,為了改善他的病況,爸媽經常帶著他跑醫院打凝血因子或活體血漿,在以前沒有健保的年代,每次都得跟親戚借錢,等農作物收成再還。

嚴文鴻說,他在6個月大時,因為太活潑頭撞到爺爺下巴,導致腦出血昏迷2個星期,醫生、護士們輪抽血才救回他,爸媽為了避免他出血,特地找了號稱不流血的師傅替他拔牙,沒想到還是血流不止差點丟命。

經歷刻骨銘心的抗病歷程,嚴文鴻沒有怨天尤人,反而從中體悟了對家人、醫護人員的感恩與惜福,他也強調,多虧有了健保,才讓血友病患者不必再為了龐大的醫藥費傷透腦筋,讓患者有更好的照顧。

高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受傷容易流血不止,全台約有1000多名患者,多數是男性,長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙。

彰化基督教醫院血友病暨血栓中心林敬業醫師指出,預防性治療是先進國家的治療趨勢,可大幅降低未來關節的損害,只要選擇適合的運動並學習正確預防方法,還是可像正常人一樣活動,減少不便。1051203

為迎接新北碧潭水舞啟用,自十二月二十四日開始,碧潭每晚推出水舞秀,搭配多彩燈光與音樂,新北市觀旅局昨(二十一)日表示,碧潭水舞秀有別於其他水舞封閉式水池場地,在流動狀態下的新店溪搭設水舞,持續一百零三天,讓民眾能觀賞到國際級水準的水型水舞秀。

觀旅局長陳國君表示,二十四日當天下午二點至四點將舉辦碧潭水舞音樂會,以爵士樂和古典樂歡慶碧潭別開生面的水舞秀,這是一項艱難的創舉,包括燈光、噴頭及浮台的固定都需要很高的技術,碧潭水舞引進國內首次採用最新立體式水舞技術,水型由三個直徑十米圓形所組成,搭配國內廠商自行開發製造三D噴頭,打造國際級水型,同時設計七個演出曲目,藉由不同曲風和水型來傳遞不同主題,如「鐵達尼」流洩出浪漫的氛圍。

觀旅局表示,碧潭水舞十二月二十四日啟用,自一○五年十二月二十五日至一○六年四月五日晚上為止,每晚六點至八點半每逢整點和半點都可欣賞不同曲目,每個曲目演出約五分鐘,每晚呈現兩種曲目,春節和兒童節連假期間也會配合節日推出應景曲目。二十四日首場水舞將進行啟用儀式,當天下午二點由音樂會以爵士樂和古典樂暖身,將邀請知名音樂人趙家駒、李兆雄及台北大眾交響樂團演出,輪番上陣長達二小時,當天晚上水舞啟用,則由五人爵士樂隊Exactly Band帶來輕鬆音樂,歡迎民眾前來觀賞。

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